expat_rusde (expat_rusde) wrote,
expat_rusde
expat_rusde

Category:

Синдром Аспергера

Из-за Греты тема людей с синдромом Аспергера всплыла на самый верх, и появилось много немецких статей, объясняющих, что это такое и как с ними жить.
В качестве ответа на один старый спор переведу основные пункты, потому что на русском языке информации очень мало и она очень размытая и приблизительная. Наилучшее объяснение, которое я нашла на русском здесь. На немецкие статьи ссылаться не буду, поскольку пролистала очень многие, включая высказывания носителей о себе или родителей о своих детях.

В общем и целом большинство представляет себе Аспи как Человека дождя, что на самом деле редкий случай с крайней выраженностью синдрома и интеллекта (в одной статье было написано 100 человек на весь мир).
Точно так же устарело представление об Аспи как о холодных бесчувственных людях - из той же серии, что и историческое восприятие немых как тупых из-за неумения с ними коммуницировать и обучать.
Я не собираюсь углубляться в научные дебри, тем более что ученые только 30 последних лет вплотную занялись проблемой и диагностика и определения очень неустойчивые. Есть вполне бытовые и практические признаки, которые позволяют определить синдром.

Аспергер - слабый аутизм, кроме того, синдром может проявляться в очень разной степени - редко в сильной и не все врачи считают его болезнью, скорее особенностью восприятия, особенностью работы психики, вроде экстраверт-интроверт, сангвиник-холерик... Но тем, кого это касается, лучше знать о своей особенности / особенности своих близких, так как это облегчает жизнь Аспи и его общение с людьми и тогда ему не надо годами пытаться понять, почему он чувствует себя человеком с другой планеты.
Как в одной статье написано, жизнь с синдромом - это "жизнь без фильтра", без социальной и эмоциональной защитной оболочки, когда физическая и общественная среда атакует, а человек не может защитить себя и не понимает, за что, собственно, ему все время прилетает. Но поскольку Аспи обладают также и интеллектом, они имеют все шансы на нормальную жизнь, если осознают, 1. что именно с ними не так и 2. чему надо научиться не через эмоциальную и интуитивную сферу, а через интеллект и заучивание, чтобы облегчить себе жизнь в обществе (иначе говоря, как получше прикинуться, что ты такой же, как все) и самое главное 3. захотят это сделать - что касается любых психологических проблем, а не только Аспи.
Диагностированных девочек с синдромом меньше, вероятнее всего потому, что особенности более гибкой женской психики позволяют им легче мимикрировать и подстраиваться. Поэтому слабый синдром у девочек остается недиагностированным, а замечаются только более выраженные случаи.
Кстати, фамилия Аспергер из названия синдрома скоро будет исключена, так как Аспергера трудно назвать достойным человеком.

Сфера ощущений

1. Как и все аутисты, Аспи избегают прямого зрительного контакта, так как он может перегрузить их эмоциональное состояние. Они либо смотрят на другую точку лица, либо в сторону, либо удостаивают собеседника беглым взглядом в глаза. Иногда аутисты выбирают другую тактику - смотрят неадекватно пристально пустым взглядом глаза в глаза.

2. Свет, звук, вкус, запах, температура ощущаются Аспи неадекватно: часто слишком сильно, изредка, наоборот, слишком слабо.
Поэтому они часто едят только определенные вещи: неприятный вкус может потрясти их внутренний мир до основания и вспоминаться годами - проще избежать проблемы, оставаясь с проверенным набором. Они чувствуют разницу между вкусом гарнир+горячее на одной тарелке и вкусом гарнира отдельно, горячего отдельно. Нестандартный вид привычной еды - сигнал к отказу от нее. И это все не капризы. И оставлением без обеда не лечится - Аспи охотно останется вообще без еды и помрет с голоду, но не сможет преодолеть свой внутренний барьер.
Неприятный запах в помещении может вызывать чувство паники и оставить только одну мысль - как уйти отсюда. Аспи приходится учиться терпеть свою обостренную реакцию, как и учиться концентрироваться в группе людей, несмотря на то что они слышат мелкие шумы, на которые другие не обращают внимания. Типично для школьника-Аспи - жалоба на то, что в классе все время слишком шумно.


Двигательная сфера

3. Аспи часто неуклюжи, имеют плохую координацию. Что вполне вытекает из пункта 2 - неадекватности ощущений: они не очень знают, что делать с собственным телом, и не всегда правильно оценивают его сигналы. Это не значит, что им не надо заниматься спортом, скорее наоборот, но совершенно точно значит, что нельзя отдавать их в командный спорт или в группы, где важны достижения - милые нормальные детки сожрут их и не подавятся.

4. Для снятия эмоционального напряжения Аспи прибегают к повторящимся движениям тела или звукам. Например, прыжкам на месте или движениям рук как у бабочки. Или издают странные звуки, не соответствующие возрасту, - шумят как поезд или машина.


Сфера социального общения

5. Если предыдущие пункты легко не заметить, если они не имеют сильного выражения, то этот пункт основной, по которому Аспи определяют. Аспи плохо налаживают социальные контакты. Иногда пишут - потому, что они их не интересуют, им достаточно себя самого. Конечно, такие Аспи тоже есть, как и "нормальные" люди с таким же отношением - не обязательно быть Аспи, чтобы быть эгоистичным и самодостаточным. Их основная проблема в другом: социальные контакты им нужны, и даже очень, пусть не в большом количестве, но небольшая группа понимающих их людей им необходима как воздух. Полное одиночество для них мучительно.
А социальный контакт они не могут наладить по очень простым причинам: не понятно, как себя вести, что говорить при первом знакомстве? как не сказать что-нибудь лишнее? подойти ближе или стоять дальше? дать руку или не давать? зачем и когда люди обнимаются и целуются? какие негласные правила действуют? как правильно попрощаться? я вижу, что человек расстроен, но что надо сказать/спросить? Он говорит серьезно или шутит?
Все эти мучительные вопросы для Аспи особенно мучительны (вспоминаем про обостренные ощущения), но наружно это проявляется в робости, застенчивости, неуклюжести, холодности и равнодушии.
Аспи должен быть очень интересен для "нормального" субъекта общения, чтобы тот дал себе труд поближе познакомиться с этим странным человеком. Это как с плохо говорящим на языке иностранцем - пока он мекает и бекает, пытаясь ясно выразиться, хорошо владеющий языком собеседник пытается побыстрее от него избавиться, чтобы не терять своего времени.  Ясно, что большинство детей не утруждают себя, что ухудшает ситуацию, делая Аспи неуверенным в себе и еще больше замыкая его на своем внутреннем мире. Поэтому в более старшем возрасте он может вообще отказаться от идеи налаживания общения или будет выбирать людей с похожими интересами, с которыми будет поддерживать только интеллектуальное, но не эмоциональное общение.
Нередко ребенок-Аспи старается держаться общества взрослых, так как его интеллекта хватает, чтобы понимать "взрослые" разговоры, а эмоционально он чувствует себя со взрослыми более защищенно.

6. Аспи имеют свои представления о правилах. Обычно они строго придерживаются буквы чего-нибудь: законов, написанных правил, своих собственных правил. Поэтому игры с другими детьми они часто проваливают: они хотят играть только по определенным правилам, а другие категорически не годятся. Другие дети будут строить фантазийную модель бластера или видоизменять сюжет по своему усмотрению, а Аспи скажет: "Но это неправильно, в фильме/книге/правилах было по-другому, так нельзя!" Переступить это внутреннее убеждение "надо так, а не иначе" им намного сложнее, чем просто отойти в сторону и не играть.


Чувства, эмоции и их выражение

7. Если вы читаете в статье про Аспи, что они не способны к эмпатии и чувствам, - можете завязывать с этой статьей, это очень поверхностное мнение, основанное только на том, что этот автор не смог найти контакт с обследуемым. То, что люди обладают "эмоциональной немотой" не означает, что они "эмоционально тупы". Конечно, и в этой группе людей есть равнодушные люди, как и во всех остальных человеческих группах, но это не является ключевой характеристикой Аспи.
Скорее наоборот: Аспи чувствуют сильнее, чем другие люди, равноценно как мучительно реагируют на вкус или запах. В этой области фильтра также нет, он наращивается годами. В детстве они плохо понимают свои чувства, имеют большие проблемы с их выражением - что может выглядеть как истерики, гиперактивность. А поскольку они совсем не дураки, то в младшем школьном возрасте понимают, что реагируют неправильно и тогда учатся внешне совсем не реагировать, делать покер-фейс при любых обстоятельствах. И это легко понять: Аспи - великолепная жертва для школьного моббинга. Есть достаточное количество детей, которые обожают сказать такому человеку какую-нибудь редкостную гадость или откровенное вранье про них и потом удовлетворенно наблюдать, как он мучается от невозможности себя защитить. Поэтому Аспи достаточно рано приходит к истине "Молчи, скрывайся и таи и чувства, и мечты свои" (интересно, как у Тютчева обстояли дела с Аспергер-синдромом?), потому что если покажешь свою ранимость, когда дадут, то догонят и еще дадут.
Высказать свои чувства даже взрослому Аспергеру практически нереально: попытка либо блокируется паническим отсутствием слов для этого, либо будет казаться вымученной, ненатуральной, позаимствованной из книги.
По одному исследованию, группа Аспи показала, что в смоделированной ситуации им труднее пожертвовать интересами одного человека в интересах группы, чем для контрольной группы "нормальных". Им свойственно повышенное чувство справедливости и правильности.

8. Как уже говорилось, Аспи не умеют полноценно управлять своим телом, это касается и выражения эмоций: жестикуляция других людей им не понятна, и сами они редко используют жесты, то же самое и о выражении лица. Однако с возрастом, с ростом наблюдательности и аналитических способностей, чему также способствует выпихивание этой группы в неизбежные наблюдатели, а не участники событий, Аспи учатся соотносить жесты и выражение лица с эмоциями. Они могут проанализировать ваше состояние лучше любого другого человека, но не знать, что с этим делать и что сказать. Вам покажется, что ему по фигу, а он переживает за вас, но внутри себя. Аспи - человек, у которого внутри намного больше, чем снаружи.
Например. Аспи имеет саркастичного и строгого дедушку, которого побаивается и не понимает. Дедушка спотыкается в лодке и некоторое время не может подняться. Аспи смотрит и ничего не предпринимает, тем временем у него в голове паника: Что надо сделать? Ему больно или это несерьезно? Если я залезу в лодку, он меня обругает? Если я отпущу лодку - она уплывет? К тому времени, как Аспи разберется в ситуации, дедушка уже принимает нормальное положение, но, разумеется, рассказывает всю историю родственникам, которым она кажется проявлением кошмарного равнодушия.

9. Прикосновения для Аспи - сложная тема. Для него они значат больше, чем для других людей, - это вторжение в их приватную сферу, а приватную сферу они учатся оберегать от перегрузки, чтобы нормально существовать. Поэтому не стоит ожидать от Аспи интуитивного проявления чувств через прикосновения и обнимания. Но если этот человек вам близок, то его можно научить определенным прикосновениям через интеллект, показав и объяснив, что вам приятно и чего бы вы от него хотели, а что вам неприятно и лучше так не делать.


Сфера речи и интеллекта

10. Аспи часто рано начинают говорить "как взрослый", полностью оформленной, грамматически правильной речью. Речь может быть монотонна или иметь неправильную интонацию - интонация сложна для понимания для Аспи. Их речь педантична, они стремятся к максимальной точности в выражениях, поэтому часто не осознают, что важно, а что менее важно и должно быть пропущено. Поэтому они легко могут утомить собеседника наиподробнейшим рассказом о каких-то своих интересах, что собеседнику вовсе не интересно. При этом Аспи не поймет намеков, что надо бы сменить тему - об этом нужно сказать прямо и открыто.

11. Школьнику-Аспи нужны очень конкретные и лаконичные требования и задания, иначе он потеряется в вариантах интерпретации и предпочтет вообще не делать задание. Приводится пример одного студента, которого надпись в библиотеке "Говорите тихо!" привела в долговременный ступор: с кем он там должен тихо говорить, если он вообще-то хотел просто почитать?

12. Многие выражения, слова, явления Аспи понимают буквально. От перца становится горячо - возникает паника, ведь это значит, рот может загореться? Из-за этого Аспи могут буквально реагировать или вовсе не понимать фразеологизмы, иронию или сарказм - с разной степенью, в зависимости от степени самого синдрома. Они не очень часто смеются или наоборот, реагируют слишком сильно на не слишком смешные вещи.
С детства мне запомнился один анекдот, прямо про Аспи, на мой взгляд: Мама дала девочке банку, чтобы купить сметану и сказала, что деньги на дне. Девочка приходит в магазин, дает банку и говорит: "Мама сказала сметану". Продавщица наливает сметану и спрашивает про деньги. Девочка отвечает: "Мама сказала на дне". С возрастом Аспи учится справляться с буквальностью понимания.
В то же время они вполне способны оперировать образами и метафорами и нередко придумывают свои собственные выражения или сравнения, которые необычны для собеседника, но, если в них разобраться, то становятся понятны.

13. Нелюбовь к двусмысленностям и любовь к точности - причина, по которой Аспи плохо лгут. Обычно они говорят прямо то, что думают, не всегда понимая, что иногда лучше попридержать свое мнение или не быть столь искренним. Поэтому Аспи воспринимаются как невежливые, грубые люди. Они могут нечаянно ранить, сказав гадость близким, так как не всегда осознают, что можно говорить, а что нельзя.

14. Один из любимых признаков определения Аспергера - нестандартные интересы и глубокое освоение темы. Это может быть все что угодно, вплоть до изучения расписания на остановках, но чаще это техническая и естественно-научная сфера: доскональное знание марок машин, фюзеляжей самолетов, динозавров, бабочек. Тема может оставаться при ребенке годами, а может регулярно меняться. Не меняется подход: максимум внимания к деталям и перфекционизм. Некоторые увлечения находят особенно удачное выражение в будущей специальности, и тогда Аспи имеет возможность достичь карьерных высот. Другие абсолютно бесполезны. Но на аналитических и требующих внимания работах Аспи находятся на своем месте.

15. Любовь к одним темам означает крайнее равнодушие к другим темам, что находит выражение в полном невнимании к нелюбимым предметам и возможным плохим оценкам. Они не хотят заниматься бессмысленными с их точки зрения предметами или темами, выполнять бессмысленные задания. Зачем раскрашивать разным цветом разные слова или буквы, почему надо делать эти примеры, если и так все понятно?
Сочинение по картинкам может оказаться удачным, если картинка хорошо интерпретируется и тема близка, но и абсолютно провальным, если ситуация требует фантазии, додумывания или крайне нереалистична. Сочинение вообще сложно для Аспи, поскольку он хочет идеального высказывания, но понимает, что не в состоянии - поэтому проще сразу сдаться.

16. Аспи необходимо просчитать возможные варианты ситуации наперед, чтобы избежать возможной эмоциональной перегрузки и паники. Поэтому они стараются придерживаться рутины и не любят спонтанности - у детей до истерики. Вы, конечно, можете сказать маленькому Аспи: а сейчас бегом одевайся, я забыла, что надо идти к врачу. Но приготовьтесь к неизбежным крикам. Обо всех изменениях Аспи лучше сообщать заранее, чтобы он привык к этой мысли. Типично проговаривание или прописывание будущего разговора.

17. У Аспи проблема с авторитетами - их нет в автоматическом режиме. Они часто "Баба-Яга против". Слушаться родителей или учителя просто потому, что они родитель или учитель - это вряд ли. Они должны зауважать человека, осознав его авторитет через интеллект, тогда они будут его слушать. И свой авторитет у Аспи нужно будет подтверждать и дальше, и дальше.

18. Аспи - махровые реалисты. Логика и доказательство царят в их мире. Что дает возможность влиять на поведение детей с Аспергером - то, чего вы никогда не добьетесь эмоциями, криками, наказаниями или угрозами. Другое дело, что всегда действовать через логику и не поддаваться собственной эмоциональной реакции для родителей очень трудно.


В заключение хочется сказать, что люди с Аспергером - такие же нормальные люди, как и все остальные, если доминирующая "норма" даст себе труд понять их затруднения. Я очень осторожно отношусь к тому, что говорит Грета, но то, как ее поливают в прессе, абсолютно не понимая ее "болезни", кажется мне отвратительным. С другой стороны, может, и хорошо, что она так прямо об этом говорит и это становится объектом обсуждения, так как люди с синдромом Аспергера более незаметны, чем инвалиды или люди с нетрадиционной ориентацией, но точно так же нуждаются в толерантном отношении и понимании.
Конечно, Аспи не могут быть душой компании, но у большинства из них достаточно достоинств для тех людей, кто умеет смотреть глубже поверхностного слоя и пойти им навстречу, не дожидаясь первых шагов с их стороны.
Tags: дети
Subscribe

  • Что такое öffentlicher Dienst

    Öffentlicher Dienst — это те, кто работает на государство. Напрямую — Beamte, судьи, солдаты. Или на организации с государственным…

  • График замены автомобильных прав

    Про запланированную масштабную замену прав я читала пару лет назад и вот она наконец вступила в активную фазу. Когда вам нужно поменять права, вы…

  • Пубертат с научным уклоном

    - И все вон, вон из моей комнаты! - И чего ты визжишь-то? - Это не визг, это фальцет называется! Даже этого не знаешь!

  • Post a new comment

    Error

    default userpic

    Your IP address will be recorded 

    When you submit the form an invisible reCAPTCHA check will be performed.
    You must follow the Privacy Policy and Google Terms of use.
  • 7 comments